Il termine caregiver si riferisce a tutti coloro che si prendono cura in modo spontaneo e gratuito di un altro individuo che non riesce autonomamente a prendersi cura di se stesso. Questo ruolo molto spesso è ricoperto dal famigliare che si dedica in maniera continuativa dell’assistenza e della cura della persona non autonoma. Per le persone con SM, nel 52% dei casi è il coniuge – o compagno – che si fa carico di supportare e sostenere il proprio partner nei diversi ambiti della vita quotidiana, nel 25% sono figli o genitori.
Di cosa si occupa il caregiver? I compiti e le responsabilità del caregiver possono variare in base al grado di disabilità e di autosufficienza della persona con sclerosi multipla e relazione alla rete di supporto attorno alla famiglia. In generale si può occupare di trasferimenti e mobilità della persona con SM; organizzazione dell’ambiente domestico; gestione degli aspetti logistici della vita quotidiana; igiene personale e alimentazione.
Quali sono le principali difficoltà per un caregiver? Ogni caregiver vive la propria situazione ed esperienza in modo unico, in base al proprio carattere, alla situazione della persona con SM, all’ambiente che lo circonda e al supporto che può trovare nella rete famigliare e sociale. Ci sono però alcuni fattori comuni e alcune situazioni o emozioni ricorrenti che occorre conoscere e approfondire per evitare situazioni di rischio.
Ecco alcuni elementi che possono portare difficoltà e stress:
- Eccessivo carico di compiti e responsabilità.
- Poco tempo per sé stessi.
- Imprevedibilità della SM.
- Gestione di alcuni sintomi della SM, come problemi cognitivi e di memoria.
Cosa può essere utile al caregiver per affrontare le sfide della SM?
- Tenersi informati e confrontarsi con esperti o con altri famigliari.
- Prendersi cura di sé stessi.
- Chiedere aiuto e appoggiarsi alla rete di amici, parenti, associazioni.
